Halk arasında “Kelebek Hastalığı” olarak bilinen ( Epidermolizis bülloza) hastalıkla doğduğu günden itibaren mücadele eden Küçük Mehmet, acılarının bir nebzede olsa dinmesi için Gaziantep’te Sağlık Bakanlığına bağlı devlet hastanesi yöneticilerinin ilgisini bekliyor.
Baba Avlamaz; tüm Türkiye’de temin edilen malzemelerin Gaziantep’te temin edilememesi nedeniyle hastane yöneticilerine isyan ediyor.
Anne avlamaz beş yıl önce trafik kazasında kaybettiği kızına ağlarken bir yandan da doğuştan ‘Kelebek Hastalığına’ yakalanan oğlunun çığlığına derman arıyor. Evlat acısının en kötüsünü yaşadığını söyleyen anne Avlamaz, her gün gözünün önünde eriyen küçük oğluna derman bulamadığı ve acılarını hafifletemediği için ızdırap çektiğini belirtti.
5 yaşındaki Mehmet Avlamaz doğduğu günden itibaren mücadele ettiği hastalığı ile mücadele etmek için Gaziantep’teki hastane yöneticilerinden ilgi bekliyor. 18.02.2014 tarihli Resmi Gazete’de yayımlanan Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) değişikliği ile tüm Türkiye’de bu hastalar için kullanılan malzemeler hastaneler tarafından temin edilirken, Sağlık Bakanlığına bağlı Gaziantep’te ki Devlet Hastanelerinde malzeme temini yapılmaması Küçük Mehmet’in acılar içinde kıvranmasına neden oluyor. Küçük Mehmet’in ailesi ise hastane yetkililerinin malzeme temini yapmaması nedeniyle mağdur olduklarını belirterek, tüm Türkiye’de hastaneler tarafından alınmasına başlanmış olup Gaziantep’teki devlet hastaneleri tarafından yapılmamasına bir anlam veremiyorum.
Baba Hayri Avlamaz Hastane Yetkililerine İsyan Ediyor
Baba Hayri Avlamaz; Ankara’da yetkilileri aradığımda hastanelerin bu malzemeleri temin etmek zorunda olduklarını herhangi bir devlet hastanesinin Cildiye Polikliniğine gidip rapor çıkarmamın yeterli olacağını söylediler. Biz herhangi bir malzemeyi zaten kullanamıyoruz. Çocuğumun acılar içinde kıvrandığını görmek beni perişan ediyor. Benim çocuğum 5 yaşında ve doğduğu günden itibaren bu hastalıkla hep birlikte mücadele ediyoruz. Bizim gibi aynı hastalıkla mücadele eden Gaziantep’te 20 civarında hasta olduğunu biliyorum.
Çocuğum Çok Acı Çekiyor
Sayın Cumhurbaşkanımızın bu hastaların durumuyla ilgili vermiş olduğu talimat neticesinde gerekli yasal düzenlemeler yapılarak hastaların acısını dindirecek olan malzemelerin bedeli sosyal güvenlik kapsamına alınmış ve hastaneler tarafından karşılanmaya başlanmıştır. Türkiye’nin bütün illerinde bu malzemelerin alımına Sağlık Bakanlığına bağlı Eğitim Araştırma ve Devlet Hastaneleri tarafından başlanmasına rağmen bizim Gaziantep’te kapı kapı dolaşıp yürüyemeyen çocuğumuzla hastane köşelerinde rezil olup çocuğumun acı çekmesine artık dayanamıyorum. Bu malzemelerin ödemesi olmasına rağmen Gaziantep’ deki hastanelerin temin etmemekte neden ısrar ettiğini anlamıyorum. Çocuğum normal elbiselerini giydiğinde çok acı çekiyor. Kullanılan özel malzemeler çocuğumun rahat bir şekilde gezmesini, mutlu olmasını sağlıyor. Benim çocuğum 5 yaşında ama yemek dahi yiyemiyor ve sürekli mamayla besleniyor.
Çocuklarımız Eğitim Hayatından Yoksun Bırakılıyor
Anne Zöhre Avlamaz ise çocuğunun çektiği acılara artık dayanamadığını belirterek sokakta koşup oynayan çocukları gördüğünde benim çocuğum neden her hareketini kısıtlı yapmak zorunda kalıyor diye kendime soruyorum. Bütün çocuklar okula giderken benim çocuğum onları izliyor. Bu durumda bulunan çocuklar için de ayrı bir eğitim merkezi olmadığı için çocuklarımızın eğitim hayatı da kısıtlanmış oluyor. Benim çocuğum sürekli olarak “anne beni okula götür” diyor. Bazen götürüyorum, orada yaşadığı mutluluğu gözlerinden okuyorum. Herkes evlat sahibi, yetkililer çocuklarımızın acısını dindirsin ve bizlere sahip çıksınlar” dedi.
